12月2日，20歲的小徐（化名）在家人的陪伴下，驅(qū)車一百多公里，從金華趕到四省邊際中心醫(yī)院（衢州市人民醫(yī)院）。次日，他在病房治療室完成鞘內(nèi)注射治療，用時僅需十余分鐘。

一歲不到，他被診斷為罕見的脊髓性肌萎縮癥

2002年11月，小徐出生在衢州市龍游縣。幾個月后，他被診斷為脊髓性肌萎縮癥（SMA）。

這是一種罕見的遺傳病，患者先是雙下肢乏力，再逐漸擴(kuò)展到手足，慢慢影響吞咽和呼吸，嚴(yán)重時會直接導(dǎo)致死亡。對患者來說，及時診斷、治療是決定生存和生活質(zhì)量的關(guān)鍵因素。

當(dāng)時醫(yī)生斷言小徐活不過6歲。這在20年前不是危言聳聽。當(dāng)時的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，SMA患者平均壽命只有18個月，這是一種至今都無法攻克的罕見病，而小徐在很早就收到過病危通知書。

由于沒有肌肉力量的支撐，小徐大部分的骨骼被擠壓變形。體重不足40公斤的他，幾年前，因為脊柱側(cè)彎，靠著打進(jìn)身體里的37枚鋼釘，才勉強(qiáng)能在輪椅上坐穩(wěn)。

“對常人來說，散步很平常，而對這些患者而言，卻是一輩子的夢想。你輕松地抬頭挺胸，他們卻要忍受鋼釘鉆骨之痛?！贬橹菔腥嗣襻t(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師王傳劉說。

醫(yī)護(hù)人員迎難而上，十分鐘完成高難度鞘內(nèi)注射

2019年2月，全球首個治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥諾西那生鈉注射液在我國成功上市。據(jù)今年8月最新發(fā)布的《中國SMA患者生活質(zhì)量研究》顯示，整體而言，患者使用諾西那生鈉注射液后，日常自主活動明顯改善，生活質(zhì)量明顯提高。

該藥采用鞘內(nèi)注射，也就是通過腰椎穿刺，把藥物直接注射到椎管中，通過腦脊液循環(huán)把藥物運(yùn)輸?shù)街袠猩窠?jīng)系統(tǒng)，發(fā)揮治療作用。

一切看起來都很順利，但小徐的治療之路并沒有這么容易。

最初，這種特效藥每針高達(dá)70萬元，讓無數(shù)需終生治療的患者望而卻步。好在兩年后，2021年12月3日，諾西那生鈉注射液以每支3.3萬元價格被納入國家醫(yī)保目錄，受益于此，小徐每次僅需支付1000余元。

而在價格之外，如何完成注射則是一個更大的挑戰(zhàn)。

“有風(fēng)險，整個過程會很繁瑣?！蓖鮽鲃⒄f。

鞘內(nèi)注射是神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生的基本操作，本身并沒有多大難度。但由于小徐長年疾病導(dǎo)致脊椎側(cè)彎，椎管變得彎彎曲曲，還有37枚鋼釘橫亙其中，這讓原本并不復(fù)雜的注射治療變得十分困難。

今年年初，受疫情影響，小徐難以外出接受治療。衢州市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任楊銘接到求助電話后，與王傳劉分析小徐的病情，決定迎難而上，直面挑戰(zhàn)。

兒科、超聲科、神經(jīng)內(nèi)科等多位專家進(jìn)行通力協(xié)作，制定“超聲定位”治療方案。在兒科主任醫(yī)師龔敏、超聲科副主任醫(yī)師劉慶華和神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生的協(xié)同下，在主治醫(yī)師張承亮的超聲引導(dǎo)下，順利為小徐完成鞘內(nèi)注射。

“這是小徐第三次來市人民醫(yī)院接受鞘內(nèi)注射，這次，我們只用了十來分鐘，較之前的兩次，效率大大提高?！蓖鮽鲃⒄f，做完鞘內(nèi)注射后，小徐當(dāng)天下午就出院了。在爺爺?shù)呐惆橄拢梢曰氐綄W(xué)校繼續(xù)他的學(xué)習(xí)生活。

向上而生的堅強(qiáng)

“身體桎梏了他，他就用自己的精神力量一次一次打開枷鎖?！蓖鮽鲃⒂X得，這個堅強(qiáng)的孩子帶給了他極大的震撼。

因為每天寫字，小徐身體最有力氣的部位只有右手手指，但也只能握住一支筆，即便是像翻書這樣的動作，對他來說也很難完成，需要家人在旁邊協(xié)助。

“我沒有什么可以再失去了，不妨賭一把，堅持學(xué)習(xí)，來換一個有希望的人生。”通過配合治療，小徐不僅打破了醫(yī)生當(dāng)年的斷言，還堅持在家自學(xué)，完成了初中、高中的學(xué)業(yè)，獲得過不少國家級、省級、市級榮譽(yù)。2019年，小徐被評為“最美衢州人”十大年度人物。今年，他考入了金華職業(yè)技術(shù)學(xué)院醫(yī)學(xué)院中藥學(xué)專業(yè)，圓了大學(xué)夢。

如今，小徐在注射脊髓性肌萎縮癥的治療藥物后身體好轉(zhuǎn)，被醫(yī)生“批準(zhǔn)”回歸課堂，這讓他欣喜不已。往后每四個月一次的注射治療，小徐也不再需要長途奔波。

而每次治療前，王傳劉都會預(yù)先幫助小徐辦妥入院和注射準(zhǔn)備、預(yù)約醫(yī)生，盡量縮短住院時間。這是醫(yī)者仁心的體現(xiàn)，也是市人民醫(yī)院“打造37℃最有溫度的醫(yī)院”的縮影。

“衢州市人民醫(yī)院的醫(yī)生們，不畏懼困難，迎難而上，多方合作，成功注射。想患者所想，急患者所急，解患者所難，謝謝各位醫(yī)生！”這是小徐爺爺寫給王傳劉的微信，感激之情溢于言表。